Um die thalassämie
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Unsere engagierten, hoch motivierten und ausschließlich ehrenamtlich tätigen Mitglieder investieren ihre vielfältigen jahrzehntelangen Erfahrungen in die drei Hauptschwerpunkte des als gemeinnützig anerkannten Vereins.
Schaffen eines weltweiten öffentlichen Bewusstseins auf allen Ebenen.
Wir wollen nicht nur Patienten, Angehörige, das Gesundheitswesen, die Medien und die Gesetzgeber, sondern auch die breite Öffentlichkeit erreichen und für die Krankheit sensibilisieren.
Die Bekämpfung der Thalassämie muß zu einem Bestandteil der öffentlichen Diskussion werden.
Begleiten und Beraten der Patienten und ihres Umfelds.
Wir dienen als Infopool und zuverlässige Anlaufstelle, um den Informationsfluss über neue Erkenntnisse in der Forschung bei den Krankenkassen, bei staatlichen Stellen und wechselnden Ansprechpartnern aufrechtzuerhalten.
Wir sind Ansprechpartner für alle Fragen von Patienten und ihres Umfelds bei der Umstellung ihrer Lebensgewohnheiten.
Gewinnen von Unterstützern und Spendern.
Wir fordern auf, über die Krankheit zu sprechen. Um die Thalassämie effektiv zu bekämpfen, muss sie bekannt sein und erkannt werden können. Je mehr Menschen darüber reden, umso mehr unterstützt dies die Arbeit des Vereins. So bilden diese Unterstützer neben Spendengeldern eine wichtige Säule bei der Bekämpfung der Thalassämie.
Haben Sie weitere Fragen, Anregungen und auch Kritik oder wünschen Sie weitere Informationen zu unserer Arbeit oder wünschen Sie ein persönliches Gespräch, dann nehmen Kontakt zu uns auf. Wir stehen Ihnen gerne zur Verfügung.
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Die Stefan-Morsch-Stiftung betreibt seit ihrer Gründung im Jahre 1986 die erste deutsche Datei für Knochenmark- und Stammzellspender.
Ziel der Arbeit ist es, Menschen zu gewinnen, die sich registrieren und typisieren lassen und somit zu potentiellen Knochenmark- und Stammzellspendern werden. Spender, die in Frage kommen, einem an Leukämie erkrankten Menschen helfen zu können, werden auf ihrem Weg von der Registrierung bis hin zur Knochenmark- oder Stammzellspende von unseren Mitarbeitern durch eine umfassende Aufklärung betreut.
Die erforderlichen Blutuntersuchungen zur Feststellung der für die Transplantation notwendigen Übereinstimmung von Spender und Patient werden gemeinsam koordiniert und den zuständigen Ärzten zur Verfügung gestellt.
